Nicolas Zambetti

Pourtant la vie continue, et elle est belle!

Une page bien personnelle pour parler un peu de mon fils, atteint du syndrome d'Angelman, et des idées qui me viennent à l'esprit quand je suis avec lui, c'est à dire quasiment tout les jours où je ne suis pas en montagne.

Avec lui, je vis au jour le jour, je n'ose pas l'imaginer grandir. Comme son diagnostic est grave, je ne m'inquiète plus de ce qu'il ne fait pas, mais je me réjouis de ce qu'il fait, de chaque progrès, même minces, il est surprenant parfois. C'est un battant, bourré d'énergie, qui compose avec les cartes qu'on lui a donné. Et qui montre aussi que l'on peut se passer de celles que l'on a pas.

Si sa compagnie s'avère souvent fatiguante, car il est partout à la fois comme si il se dédoublait, c'est aussi un merveilleux rayon de soleil et de bonne humeur. Mais il faut être très patient avec lui et avoir un bon esprit d'anticipation. S'occuper de lui correspond à un boulot à 100% qui devra plus tard être accompli par des gens spécialisés. Pour le moment, je tiens le coup, même si je me sens déjà usé. Heureusement que j'ai de l'aide.

La galerie photo qui suit, à peine modifiée depuis 2010, exprime ce que j'ai dans la tête, toujours et encore, mais elle exprime aussi que je dois vivre avec son handicap et que les "sommets" peuvent être atteints dans d'autres sphères. A un niveau différent, nous réalisons la même chose, seulement lui, il ne s'en rend probablement pas compte. N'étant déjà pas trop porté sur les notions de performances et de compétitions, vivre avec Arthur me prouve que toutes ces choses sont futiles et que pour chacun, le challenge est personnel, selon ses capacités.

C'est un petit compagnon, pas comme les autres, avec qui marcher 1 heure ou grimper 10 mètres à la dalle de l'Auberge me procurent des frissons que j'ai parfois ressentis quand j'atteignait un but longtemps rêvé.

Si ma tristesse est toujours infinie, et mes blessures pas prêtes à se refermer, j'ai appris à vivre avec, comme dans une bulle. Lorsque je m'évade en montagne, je peux voir les choses autrement, les soucis sont lointains, éparpillés dans le paysage, et c'est parfois dur de retrouver la réalité. Mais il est essentiel de rêver et de projeter, sinon on meure, lentement. Et je ne peux pas laisser tomber les miens, même si je prends parfois congé d'eux pour quelques jours pour aller vivre la "vraie vie" là haut.

Son papa, décembre 2011